Ryggmargsbrokk betyr omtrent like mye som en "split vortex", kjent er sykdommen som "åpen rygg". Mangelen av ryggraden er allerede opprettet i begynnelsen av svangerskapet, og kan ha flere effekter. Hva er årsakene? Hva behandlinger og hjelpemidler er tilgjengelige?

Hvis nevralrøret ikke lukkes

Babyen medisinsk undersøkelse

Foto: © fotolia.com/ S.Kobold

Veldig tidlig i svangerskapet, om den tredje uke etter unnfangelsen, er embryoet opprettet nevralrøret, forløperen til hjernen og ryggmargen. Gjennom hele dens utvikling, er ryggmargen godt beskyttet innleiret i spinalkanalen av virvelsøylen. Er det i denne prosessen problemer, er nevralrøret ikke helt lukket, under visse omstendigheter, og det er fortsatt ledige stillinger. Ryggmargsbrokk, "Eddy gap", det heter disse feilene. Fordi ryggmargen er her fritt flykte fra sin kanal og kan danne synlige buler og er ikke engang dekket i noen tilfeller av huden, har blitt synonymt begrepet "åpen rygg" vanlig.

Diagnose i normal forsiktighet Ultralyd

Diagnosen stilles prenatalt ryggmargsbrokk i nesten alle berørte barn, vanligvis rundt 20. svangerskapsuke i normal føre ultralyd for vekst og vekt måling. "Reykja" * lært i den fine diagnostisering av spesifikke natur av deres datter. Begrepet ble kjent med henne, men en klar idé om hva det faktisk dekker, hadde hun ikke. "Legen forklarte det veldig forsiktig, prøver å råde meg," forteller hun.

Mulige konsekvenser av spina bifida: minimal til omfattende

De vordende foreldre opplevde i disse samtalene som ryggmargsbrokk er langt mer enn et kosmetisk problem: Ubeskyttet og dermed påvirket av ytre påvirkninger, kan nervefibrene i ryggmargen deres jobb å sikre jevn kommunikasjon mellom hjernen, organer, muskler og hud, ikke lenger oppfyller. "Vanligvis er mobiliteten av benene da vanligvis begrenset eller til og med elimineres, det vises ugyldig lidelser i urinblæren og endetarmen, nyrene kan bli skadet i løpet av livet gjennom urin tilbakestrømning og gjentatte infeksjoner. I tillegg vil cerebrospinalvæsken ikke flyte normalt fra via ryggmargen, slik at i de fleste tilfeller, hydrocephalus, en såkalt vann på hjernen, "er opprettet, forklarer Dr. Christian Clemen, overlege ved Pediatric Surgery på Klinikum Dortmund, i 15 år profesjonelt kjent med sykdommen og i tre år har en datter med ryggmargsbrokk. "Men du må vite at ryggmargsbrokk er en svært kompleks sykdom." Avhengig av hvor i ryggraden feilen er og hvordan det uttales, kan det på den ene siden være knapt merkbar, på den annen side til Lammelser og utviklingshemning ha vidtrekkende konsekvenser.

Behandlinger: kirurgi, shunt, ortopedisk utstyr, kirurgiske før fødselen

"Hva vil slå ut akkurat det, kan vi ikke forutsi før fødselen," Dr. Clemen. "Det er derfor gravide kvinner er klar over alle mulige historier, men også til mulighetene for medisin." Dette innebærer blant annet at

  • påvente i de videre graviditetstester under vanlig gynekolog og Pränataldiagnostiker
  • barnet vil bli født med keisersnitt for å ikke utsettes for unødig risiko for infeksjon eller andre skader på ryggmargen
  • babyen av samme grunn etter fødselen drives umiddelbart å avslutte den eksponerte ryggmargen med sansenervefibrene
  • kanskje senere et kateter (= shunt) skal plasseres fra hodet til magen, slik at hjernen ikke samler seg vann

Likeledes, foreldre har til å tilpasse seg en rekke oppfølging på flere sykehusopphold, regelmessig fysioterapi, kanskje ortopediske prosedyrer eller verktøy som såkalte AFOS med hvem Dr. Clemens fikk datteren løp, og nå kan uavhengig gå i trapper, eller en rullestol som Reykjas datter trengte ham ned på grunn av hennes lammelse fra navlen.

Nytt alternativ: en operasjon før fødselen

Som et alternativ til den tidligere vanlig praksis å lukke den åpne tilbake etter fødselen, kan foreldre i Tyskland fortsatt også vurdere en operasjon av barnet i mors liv siden 2002. Dette tar sikte på å beskytte, så vel som å hindre tap av hjernevæske og den kjente sekvensen problemer for hode, hjerne, ben mot skadelige påvirkninger på ryggmargen, selv i svangerskapet (for eksempel i fostervann flytende stol av barnet eller støt til livmorveggen) og begrensende andre organer.

"Mor og barn blir satt under narkose, kjører vi gjennom magen endoskopisk tre små kirurgiske rør ett som vi lukker misdannelse kirurgi," barnelege sier Prof. Thomas Kohl, hovedtrekkene som han utviklet prosedyre, som han - som en av tiden bare to leger over hele verden - i det tyske senter for foster kirurgi og minimal invasiv terapi (DZFT) av Rhoen-universitetssykehus i Giessen praktiseres. "Vår vei ut av spørsmålet om a) mødrene er friske og ikke overvektige og b) vi kan forutse en klar fordel for barnet på grunn av de sonografiske foreløpige undersøkelser." De mange timer med intervensjon - en helsetjeneste - tar 21-27 . graviditet uke i stedet. Barna kommer i prinsippet ved keisersnitt til verden gjennomsnittet i 34. uke. Samlet sett i de siste tre årene, ble ca 50 barn operert.

Kritikere sier at risikoen er for høy

Prosedyren er et kontroversielt tema blant barn kirurger, Dr. Christian Clemen det ser svært kritisk: "Metoden er fortsatt umoden og i den eksperimentelle scenen, det er høy risiko for prematur fødsel med alle sine problemer" Om denne presiserer professor Kohl åpen, men la til at "tiltaket ikke lenger en Experiment og du kan gjøre realistisk informasjon om muligheter og komplikasjoner "Så klatre med metoden for konstant erfaring og avgrense sine fordeler for barna -. en mye bedre ben funksjon, mindre shunt systemer, ofte ikke mer kirurgi etter fødselen - mens komplikasjoner sjeldne auftreten.Gutachter og foreldre rapporter bekrefter dette.

Årsaker og støtte

Reykja og hennes ektemann var mer enn tre år, risikoen ved operasjonen er fortsatt for høyt, for eksempel familie Clemen de bestemte seg mot det. Verken kom for en abort i hvordan de stemmer i Tyskland, ifølge professor Kohl god 80 prosent av foreldre med ryggmargsbrokk diagnoser; blir født hvert år om lag 200 til 250 barn, sier Dr. Clemen. "Vi kan veilede oss i stedet, den genetiker, pediatrisk nevrolog, nevrokirurg og svært nyttig for oss i Diakonie" sa Reyjka. "På grunn av Selvfølgelig var vi i utgangspunktet veldig sjokkert vantro, trist, engstelig. Og veldig lang sint - hvorfor gjør vi?! Hvorfor kan vi ikke få et friskt barn? "

Årsakene til spina bifida er ikke klart

En medisinsk grunn ofte ikke kan identifiseres: "Det forutsettes blant annet at nevralrøret skyldes miljøfaktorer eller ved å ta visse medisiner, for eksempel anti-epileptisk, lukkes ikke. Genetiske årsaker kommer i betraktning, men så langt "ingen bevis, sier Dr. Clemen. "Hoved antagelsen er en folinsyre. Men dette er muligens årsaken i bare 30 prosent av tilfellene, "sier han - selv fra personlig erfaring: Hans andre datter ble født med ryggmargsbrokk til verden, selv om hans kone, en barnelege før svangerskapet tok tilstrekkelig folsyre, mates sunt og leve sunt. "For å minimere risiko, er fortsatt verdt regelmessig inntak av folsyre," sier Christian Clemen.

Allsidig hjelp og støtte mulig

Siden de psykologiske og innenlandske byrdene av å leve med ryggmargsbrokk er for ham veldig klar fra sin egen erfaring, er legen i samtaler med foreldre intenst på sine mange spørsmål utenfor medisin og kan førstehånds råd: For eksempel på hva som hjelper en får forespørsel om sterkt handikappet trygdekontoret om omsorgsnivåer på helseforsikring til skattelette skattekontoret. Eller om hvor vanskelig det kan være for søsken å ofte må stå og hvor viktig det er å snakke åpent med dem. Årsak spina bifida barnetrygd i integrerings barnehager tidlig med normale friske barn som kommer i kontakt (og vice versa), og at de kan støttes i skolen ved å integrere følgesvenner.

Med ekspert informasjon og SPZ ASBH hjelpe deg

Foreldre som leger dermed ikke så kjent, kan i sosiale pediatriske sentre (SPZ) informere eller, som Reykja anbefaler å kontakte Association ryggmargsbrokk og hydrocephalus Association (ASBH), "enten med lokal støttegruppe eller online på www.sternchenforum.de. Du kan spise individuelt og raskt nøyaktig besvart spørsmålene som ansetter en rett. "

Reykjas datter er nå nesten tre år gammel. Deres begrenset mobilitet er den eneste fundamental forskjell for andre barn, sier: "Hun er moren en svært varm, åpent sinn jente med nøyaktig de samme interesser som sine jevnaldrende. Vi elsker dem veldig mye og er veldig takknemlig for at vi har dem. Vi ønsker for dem at de vil leve et lykkelig og selvstendig liv. "

* "Reykja" er oppnåelig under denne Nick om sine Urbia profilen spørsmål, men ellers ville forbli anonym.

tjeneste

  • Foreningen ryggmargsbrokk og hydrocephalus E.V. (ASBH) informerte i henhold www.asbh.de detalj om sykdommen. Her kan du også mange brosjyrer som omfattende "Guide ASBH ryggmargsbrokk og hydrocephalus" inkl. Bestill CD eller en sykepleier journal.
  • En lesbar gjennomgang beskriver boken "Serendipity. Poster om livet med min funksjonshemmet barn "av Gisela Hinsberger. Brandes & Apsel, ny utgave 2014 (Bestill her fra forlaget)
  • Intervensjonen i mors liv er på hjemmesiden til den tyske senter for foster Surgery & minimal invasiv terapi presentert.